Kiedy otrzymaliśmy suchą telefoniczną informację, że nasz synek Szymon, zwany pieszczotliwie Preclem, cierpi na SMA, jedyne informacje na temat tej choroby czerpaliśmy z internetu....żaden lekarz nie opowiedział nam jak przebiega choroba i jak prowadzić nasze dziecko. Nurtowały nas pytania: jak żyć z tą chorobą, jakiej wiedzy potrzebujemy, jaka jest najlepsza dieta, jaki sprzęt i jacy lekarze będą niezbedni do prowadzenia Szymka. Jak kwiaty wody, potrzebowaliśmy kontaktu z rodzicami dzieci takich jak nasze aby przekonać się, że Rdzeniowy Zanik Mięśni to nie koniec świata..... Z dnia na dzień przekonywaliśmy się, że takich rodziców jak my jest dużo. I tak jak my, błądzą w poszukiwaniu rzetelnej informacji, sposobu wymiany doświadczeń lub też chęci porozmawiania z kimś kto ma podobny problem.